Jak dlouho u nás existuje svaz hemofiliků a jaké byly jeho začátky? 

Svaz vznikl těsně po revoluci, v roce 1990 a navázal na práci regionálních klubů, které spadali pod svaz tělesně postižených. První pokus založit svaz se uskutečnil už v roce 1971 v západních Čechách bývalého Československa. Cílem bylo rozšířit aktivity na celé území tehdejší země, bohužel, politický systém tomu nebyl příznivě nakloněn. Zásadní zvrat nastal až po politických změnách. V roce 1990 vznikly samostatné česká a slovenská hemofilická organizace, které se později spojily v jedinou československou hemofilickou společnost. Organizace dělala rychlé pokroky a s novou energií připravovala vstup do Světové hemofilické federace (WFH). Hned v roce 1990 byla skutečně na kongresu ve Washingtonu za řádného člena WFH  přijata. Velmi významnou událostí, kterou společnost organizovala, bylo zasedání Evropského hemofilického konsorcia v Praze roku 1991. Poprvé se tento mítink konal ve východoevropské zemi. Začátkem devadesátých let svaz značně podporoval snahu lékařů nahradit léčbu hemofiliků kryoproteinem koncentráty koagulačních faktorů. Velké úsilí vyvinul i při pomoci přesvědčit některé naše lékaře o výhodnosti zavedení domácí léčby. Tehdy také úspěšně pomohl při dosažení jednorázové finanční kompenzace pro HIV pozitivní pacienty.

Po rozdělení Československa v roce 1993 se i hemofilické organizace staly samostatnými subjekty, ale těsná spolupráce mezi nimi stále trvá. Na rozšíření dobrých vztahů klade Český svaz hemofiliků velký důraz, stejně tak na letitý úzký kontakt s Evropským hemofilickým konsorciem (EHC), jehož je taktéž řádným členem, stejně tak i Českým národním hemofilickým programem (ČNHP). Český svaz hemofiliků velmi úzce spolupracuje se sdružením Hemojunior.
 

O co všechno se svaz stará a co je jeho úkolem? 

Snažíme se svým členům pomáhat ve všech možných oblastech. Medicínských, pracovních, sociálních. Pořádáme společná setkávání s edukačním programem, rekondiční pobyty, ale i programy společenského charakteru. Spolupracujeme s většinou lékařských oborů. Vydáváme různé odborné publikace. Již byla zmíněna spolupráce s hemofilickými organizacemi na mezinárodní úrovni. 

Zástupci svazu se pravidelně účastní jednání Českého národního hemofilického programu; o činnosti informujeme prostřednictvím webových stránek www.hemofilici.cz, facebookového profilu a tištěného zpravodaje, který vychází dvakrát ročně.


Co za dobu působení svazu považujete za jeho největší úspěch? 

Úspěchů je celá řada. Jedním z nich je právě uspořádání mezinárodní akce, kterou byl kongres Evropského hemofilického konsorcia v Praze v roce 2012. Za nejdůležitější však považuji kroky, které byly podniknuty hned po vzniku svazu, a to zasazení se o dostupnost koncentrátů koagulačních faktorů a zavedení domácí léčby.

Jedna z akcí, které pořádáte je mezigenerační setkání hemofiliků. Kde vznikl nápad? 

V různé podobě to byla myšlenka mnoha z nás. Považujeme za nutné, aby si nejen věkově blízcí, ale i různé generace měnili své zkušenosti. Jde o určitou vzájemnou psychickou podporu, která v důsledku pomáhá stránce fyzické. 

Účastníci se seznámí nejenom s řadou novinek, ale také mají možnosti zavzpomínat na léčbu v minulosti. Témat i oborů je celá řada, snažíme se zaměřit nejenom na konkrétní a akutní problémy osob s krvácivým onemocněním, ale i na preventivní stránku. Každý si tak přijde na to své, mnohdy dochází k setkání hemofiliků po několika letech. Především ti dospělí pamatují časté a společné hospitalizace, nebo se potkali na některém z rekondičních pobytů v minulosti. 


Jaké máte plány do budoucna?  

Chceme i nadále udržovat kvalitu naší práce. Pokračovat v pořádání tradičních akcí (rekondiční pobyty, regionální a celostátní workshopy, apod.). Budeme se nadále zasazovat o prosazení nových trendů v léčbě a zvyšování kvality života hemofiliků. A samozřejmě se též věnovat novým problémům a otázkám, které přinese sám život.

Svaz by měl být především spolkem pro lidi, které spojuje jeden a ten stejný problém. Přál bych si, aby byl svaz důvěryhodnou institucí, na níž se mohou naši členové spolehnout a obracet s potížemi, ale i radostmi. Řadu podnětů pro naši práci nám přináší každoroční generační setkání hemofiliků. Ač se může zdát, že již není co nového nabídnout, pravda je jiná. Od přítomných odborníků zaznívají stále zajímavá témata, která přecházejí ve společné diskuze při individuálních a skupinových konzultacích. Seminář nám poskytuje mnoho novinek a nových setkání. Někteří hemofilici přijíždí pro zkušenosti týkající se totální endoprotézy, jiní diskutují o farmakokinetice, péči o žilní vstupy atp. Posluchači se zajímají také o genovou terapii, kdy (v jakém čase) podávat faktor, o léky spojené s problémy kardiovaskulárního systému, očkování, problematiku přenašeček, koncentráty s prodlouženým účinkem a mnoho dalšího. V přátelském kruhu si může mladá generace popovídat o svém trápení s hemofilií s těmi staršími, aby si uvědomila velké rozdíly v léčbě. Není tedy na místě tvrdit, „všechno vím, všechno znám, mně už podobné akce nic nedávají“. A i kdyby, můžu být svými vědomostmi a informacemi prospěšný druhým, kteří přijedou poprvé a chtějí se setkat s někým, kdo prožívá stejné patálie nebo si společně jen tak popovídat. Znalost nejnovějších trendů totiž může rozhodovat. ČSH seznamuje své členy i zdravotnickou veřejnost s novinkami v léčbě a možnostech prevence i terapie. Dlouhodobé nedostatky svaz řeší v situaci se záchrannými službami a urgentními příjmy v nemocnicích. Probíhají jednání se státními organizacemi a záchrannými službami, jenž by měli situaci pomoci. V budoucnu chceme rozvíjet aktivity pro von Willebrandy a zapojit je do aktivního života našeho spolku.

Pravidelná setkání a aktivní zapojení členů svazu jsou totiž jedním ze stěžejních bodů programu svazu a jeho života. Ať už jde o tradiční podniky při příležitosti významných dnů, anebo příležitostně připravovaný program.

Identifikátory osob s poruchou krevního srážení

Především bych rád zmínil započatou spolupráci se zdravotní záchrannou službou a urgentními příjmy. Naplnění snahy o zlepšení přístupu urgentní medicíny k hemofilikům a nemocným s von Willebrandovou chorobou, je zase o něco blíž.

Jedním z hlavních úkolů svazu bylo zpracování jednotných postupů urgentní medicíny k hemofilii či jiným krvácivým chorobám a návrhů příslušných identifikátorů.

Český svaz hemofiliků a Hemojunior ve spolupráci se Zdravotní záchrannou službou připravili pro všechny jedince s poruchou srážlivosti krve sadu speciálních identifikátorů, které mohou zachránit život.

  • Úraz při sportovní aktivitě, autonehoda, náhlá mozková příhoda, mohou přijít nečekaně a mít nedozírné následky. O to více, pokud se jedná člověka s poruchou srážlivosti krve.
  • Rychlá a správně mířená pomoc v podání krevního derivátu a transportu na příslušné hematologické centrum mohou zachránit život i v případě, že zůstane dotyčný jedinec v bezvědomí.
  • Pokud pracovník rychlé záchranné služby uvidí na zápěstí jedince náramek s informací o zdravotním stavu, najde označenou kartičku pojištěnce či identifikační průkaz osoby s poruchou krevního srážení, má za úkol postupovat dle speciálního manuálu a co nejrychleji a bez okolků aplikovat příslušný derivát a kontaktovat hematologické centrum.
  • Tato rychlá a správně mířená pomoc dosud nebyla samozřejmostí. V případě, že tyto identifikátory bude mít dotyčná osoba u sebe, pomůžete sobě i zdravotnímu personálu rozpoznat nutnost speciálního přístupu.

Tyto čtyři věci umí napomoci identifikovat, že se jedná o osobu s deficitem srážlivosti krve a nasměřovat záchranu života tím správným směrem.